Lounaistuulta Peruspolitiikkaa Turusta

Kehitysvammaiset päätöksenteon kohteena

"Vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki yhdistetään yhdeksi vammaisten henkilöiden erityispalveluja koskevaksi laiksi, joka koskee kaikkia vammaisia henkilöitä yhdenvertaisesti".

Kauniita sanoja sosiaali- ja terveysministeriöltä. Kolmesta lapsestani kaksi on vammaisia. He ovat jo aikuisia, mutta täysin yhteiskunnan avun varassa sitten, kun minua ei enää ole. Maakunnallisessa valtalehdessä, Turun Sanomissa on uudesta vammaispalvelulaista keskusteltu pitkin syksyä. Laki askarruttaa minuakin. Lasteni tulevaisuus on jatkuva huolenaiheeni. Lisäksi teen työtä kehitysvammaisten nuorten parissa.

Hyvää uudessa vammaispalvelulaissa on se, että se toivottavasti helpottaa muidenkin kuin selkeästi kehitysvammadiagnoosin alla olevien henkilöiden avunsaantia. Kuntoutus- ja koulutuspolku esim. neurologisesti erityistarvitsevien lasten kohdalla on ollut aiemmin haastava, sillä heidän diagnoosinsa ei ole oikeuttanut suoraan mm. kuntien erityisneuvoloiden palveluihin. Tällaiset lapset ja nuoret ovat olleet väliinputoajia. Tyttäreni kohdalla kivikkoinen "neuronuoren" tie on liki 30 vuoden jälkeen päättynyt työkyvyttömyyseläkkeen suomaan turvaan ja mielekkääseen osapäivätyöhön. Kaikki Turun kaupungin auttavat tahot ovat tulleet meille tutuiksi. Elämä erityislapsen vanhempana on haastavaa mutta palkitsevaa. Taisteluväsymys kuuluu asiaan.

Mikä sitten on kehitysvammaisten asema uudessa laissa? Kun selkeä kehitysvammalaki entisenlaisena kumoutuu, herää kysymys, tuleeko kehitysvammaisesta nyt vuorostaan väliinputoaja; heikkenevätkö kehitysvammaisten sosiaalihuollon erityispalvelut vuoden 2021 jälkeen ja muuttuvatko ne vaikeammin saavutettaviksi. Uusi laki vaikuttaa sisällöltään ajoittain ympäripyöreältä. Epävarmaa on myös, löytävätkö tukitoimet perille, kun vastuussa ovat jatkossa lakkautettavien erityishuoltopiirien sijaan maakunnat. Kehitysvammaisen pojan äitinä mietin mihin suuntaan vammaispalvelulaki on matkalla.

Kehitysvammaisten tukiliitto ja - palvelusäätiö, muut vammaisjärjestöt sekä vanhempien vertaistukiyhdistykset ovat korvaamattomia edunvalvojina ja asiantuntijoina silloin, kun erityislastemme asioista päätetään. Viime kädessä yhteiskunnallinen päätöksenteko on kuitenkin poliittista. Yhdenvertaisuus ja osallisuus eivät ole helppoja toteuttaa, sillä ne maksavat. Vammaisen lapsen elämä näyttäytyy numerona paperilla ja on vieras asia monelle poliitikolle. Kun me keskustelemme julkisuudessa kehitysvammaisista, on kyse  yhteiskuntamme kaikkein heikoimmista jäsenistä. Riittävätkö resurssit rakkaimmillemme, miten vammaisten lastemme huomisen Suomessa käy? Kevään eduskuntavaalien alla toivon, että kansanedustajaehdokkaat uskaltavat jalkautua myös kehitysvammaisten ja heidän läheistensä pariin tutustumaan heidän elämäänsä ja kuuntelemaan heidän huoliaan.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

0Suosittele

Kukaan ei vielä ole suositellut tätä kirjoitusta.

Toimituksen poiminnat